Riksförbundet HjärtLung: En av fyra väntar över tre år på KOL-diagnos

KOL - en bortglömd folksjukdom.

I dag släpper Riksförbundet HjärtLung rapporten ”En bortglömd folksjukdom”, om situationen för patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL). Trots att KOL är den fjärde vanligaste dödsorsaken i Sverige är sjukdomen nästan osynlig i den svenska hälso- och sjukvårdsdebatten. Rapporten belyser vilka åtgärder och prioriteringar som krävs för att ge patienter den vård de behöver.

Medlemsundersökning avslöjar vårdbristerna

Mellan 400 000–700 000 personer lever med KOL i Sverige idag. KOL-vården brister på flera håll, patienter lämnas ensamma med sin diagnos och många står utan det vårdstöd som krävs för att leva med sjukdomen.

En undersökning bland Riksförbundet HjärtLungs medlemmar med KOL visar att en av fyra fick vänta mer än tre år på sin KOL-diagnos efter den första vårdkontakten.

Endast var sjätte person uppger att de har tillgång till ett KOL-team och bara tolv procent av de svarande har en sjukgymnast/fysioterapeut som de träffar regelbundet.

Endast tre av tio har erbjudits patientutbildning och bara en av tio har fått tillgång till en personlig behandlingsplan för att kunna hålla sjukdomen stabil.

Förebyggande av försämringsperioder

För en person som lever med KOL är det avgörande att förebygga de försämringsperioder som är förknippade med sjukdomen. Försämringsperioderna driver sjukdomsförloppet och ökar risken kraftigt för framtida akuta försämringar och hjärtsjukdom som till exempel hjärtinfarkt eller stroke. Stöd efter diagnos är därför otroligt viktigt för att patienten ska ha relevant information om sjukdomen, kunna sätta upp mål tillsammans med sin läkare och veta var personen ska vända sig när en försämring uppstår.

Medlemsundersökningen visar dock att sex av tio inte känner till vilka symtom de ska hålla koll på för att undvika försämring, och omkring hälften upplever att de inte har fått tillräckligt med infor­mation om hur sjukdomen kommer att påverka deras liv.

- En stor del av att leva med KOL går ut på att förebygga försämringsperioder och det kan man inte göra utan att veta vilka symtom man ska hålla koll på, säger Anders Åkesson, förbundsordförande, Riksförbundet HjärtLung. Det är en konsekvens av att endast ett fåtal har fått tillgång till patientutbildning och behandlings­plan.

Befintliga verktyg måste användas

I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för KOL betonas vikten av tidig diagnos och det finns en stor mängd kunskap - samlat i nationellt vårdförlopp och i behandlingsrekommendationer för läkemedel - som inte når patienterna.

- Vi behöver inrätta fler certifierade KOL-mottagningar vilket skulle bidra till ett mer strukturerat arbetssätt och kvalitetssäkra omhändertagandet av KOL-patienter. Alla beståndsdelar som behövs för en bra KOL-vård finns på plats men regionerna måste kart­lägga hur de arbetar och åtgärda de områden där vården brister, säger Anders Åkesson.

KOL-rapporten 2023 har producerats av Riksförbundet HjärtLung med stöd av Chiesi och AstraZeneca. Rapporten kan läsas i sin helhet www.hjart-lung.se/kolrapporten

 Kontakt/mer nformation

Anders Åkesson
Ordförande, Riksförbundet HjärtLung
Telefon: 070-517 32 86

Magnus Östnäs
Pressansvarig, Riksförbundet HjärtLung
E-post: magnus.ostnas@hjart-lung.se
Telefon: 073-633 62 03